به نقل از «عصر ایران»

افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری/ ممانعت از استخدام تالاسمی‌ها به رغم قبولی در آزمون

تاریخ انتشار: ۲۹ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۷۹۶۸۵۵

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری ابراز نگرانی کرد.

«یونس عرب» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با ایلنا، با بیان اینکه پس از دو سال یک محموله دارویی جیدنیو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است، گفت: محموله‌ای از داروی دسفرال نیز تا ۲۰ روز آینده وارد کشور می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: این حجم از دارو نمی‌تواند پاسخگوی تعداد بیماران تالاسمی کشور بوده و کمتر از نیاز بیماران تالاسمی در کشور است.

عرب در مورد آخرین وضعیت بیماران تالاسمی نیز گفت: بیماری این افراد همزمان با شدت گرفتن تحریم‌ها رو به وخامت رفت، چرا که داروها به موقع در اختیار این افراد قرار نگرفته است. برخی از شرکت‌ها هم در این حوزه کم‌کاری کرده و در بدنه سازمان غذا و دارو نیز برنامه‌ریزی‌ها به گونه‌ای پیش رفت که این مشکلات را تشدید کرد.

عرب ادامه داد: سال‌ها طول می‌کشد تا آثار ناشی کمبودهای دارویی در بیماران تالاسمی جبران شود. از سوی دیگر مرگ و میر در میان بیماران تالاسمی همچنان روندی صعودی دارد و با یک محموله یا دو محموله دارو، نتایج و پیامدهای کمبود و نبود دارو خسارت‌های جبران ناپذیری از جمله نارسایی‌های قلبی، کلیوی، کبدی، ریوی و دیابت برای این بیماران به همراه دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یادآور شد: از اردیبهشت ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران تشدید شد ۶۱۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده و بیش از هفت هزار و ۶۰۰ بیمار نیز آسیب دیده جدی هستند.

وی با بیان اینکه قوانین سخت‌گیرانه غربالگری، نگرانی از افزایش بیماران تالاسمی را به همراه داشته است، گفت: این احتمال وجود دارد که اگر غربالگری و سقط درمانی برای زوج‌های دارای تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، تولد احتمالی نوزاد دارای تالاسمی ماژور افزایش پیدا کند.

عرب در ادامه با اشاره به افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی مصرفی بیماران تالاسمی گفت: در سال ۱۴۰۱ حقوق کارگران حداقلی بگیر ۵۷ درصد افزایش پیدا کرد و همزمان بهای حامل‌های انرژی برای کارخانجات آزاد نیز افزایش پیدا کرد و از آن سو با سیاست حذف ارز ترجیحی برای داروهای داخلی و تجهیزات مصرفی، قیمت بسیاری از داروها افزایش پیدا کرده و فشار زیادی را به بیماران ما وارد کرد و دولت هنوز نتوانسته این هزینه‌ها را جبران کند.

وی همچنین با انتقاد از عملکرد بیمه‌ها در حمایت از بیماران تالاسمی نیز گفت: متأسفانه حمایت بیمه‌های پایه و تکمیلی از بیماران تلاسمی فاجعه‌آمیز بوده و از قبل ضعیف‌تر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی تمامی بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمه‌ای جدی دارند، بیمه‌ها طی سالیان گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین در مورد آخرین وضعیت استخدامی بیماران تالاسمی اظهار کرد: نهادها و سازمان‌های مختلف و کارفرماها بر اساس قانون جامع حمایت از معلولان سهمیه‌ای سه درصدی را برای معلولان در نظر گرفته‌اند و هیچ اسمی از بیماران خاص برده نشده است تا این گروه از افراد جامعه نیز بتوانند از شغل و وضعیت رفاهی مناسبی برخوردار باشند.

وی افزود: از سوی دیگر افراد در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و قبول می‌شوند، اما به دلیل شرایطی که در قانون طب کار برای گروه بیماران تالاسمی تعریف شده است، از استخدام آن‌ها سر باز می‌زنند.

تماشاخانه از ورود فاضلاب تا ریختن نخاله و گرفتن ماهی با برق؛ بلایی نیست که در اهواز سر کارون نیاورده باشند و باز هم دست بردار نیستند (فیلم) ببینید| محبوبیت طب سوزنی روی حیوانات در چین/ حیوانات واکنشی نشان نمی‌دهند فیلم های دیگر

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: دارای تالاسمی افزایش پیدا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۷۹۶۸۵۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ماما اولین نوازشگر جسم پاک نوزاد است

 
لیلا عرب‌نژاد  بیان کرد: ۱۶ اردیبهشت در ایران و پنج می، در جهان به نام روز ماما ثبت شده است، اهمیت این شغل با تولد انسان شروع می‌شود، همه ما به‌طورقطع با ماما سروکار داشتیم، در بحران جمعیتی حال حاضر کشور که به تعبیر حضرت آقا ابر چالش جمعیتی است، ایران پیش از هر زمانی به ماما نیاز دارد.
 
 وی افزود: اگر بخواهیم بحران جمعیتی را حل کنیم، به طور حتم باید نقش ماما در کشور پررنگ و پررنگ‌تر شود، کمااینکه در حال حاضر هم بیشتر بار ناشی از افزایش جمعیت را ماماها به دوش می‌کشند.
 
رئیس اداره مامایی زاهدان یادآور شد: سیستان و بلوچستان بالاترین موالید کشوری را دارد، طبق آمار ده درصد موالید کشور در این استان پهناور اتفاق می‌افتد و این در حالی است که جمعیت ما نسبت به کل کشور ۳/۵ تا حداکثر ۴ درصد بیشتر نیست؛ اما چندین برابر میانگین کشوری، نرخ رشد جمعیت داریم و این نشان می‌دهد پرکارترین ماماهای کشور در استان سیستان و بلوچستان مشغول خدمت هستند.
 
  وی تصریح کرد: هر ماما یک سفیر برای جوانی جمعیت است که شغل و نقش آن‌ها مقدس است، همان‌طور که با آمدن نام مادر، واژه‌های مقدس شکیبایی، عشق و ایثار در ذهن‌ها تداعی می‌شود، خداوند هم به‌خاطر آفرینش انسان خودش را احسن الخالقین معرفی کرده و به خود آفرین گفته است، یک مادر هم با به‌دنیاآوردن یکی دیگر از مخلوقات برتر خدا تابعی از این احسن الخالقین است.
 
  لیلا عرب‌نژاد در ادامه گفت: ماما در امتداد احسن الخالقین بودن خداوند در به‌دنیاآوردن اشرف مخلوقات کمک می‌کند و نویدبخش یک زندگی تازه است و نقش بسیار حساسی در حوزه بهداشت و درمان دارد.
 
 مقام مسئول در خصوص حوزه مامایی اظهار کرد: ماماها در حوزه‌های مختلف بهداشت، درمان، آموزش و پژوهش در حال فعالیت هستند که در استان ما باتوجه‌به نرخ بالای جمعیت و هم‌جواری با کشورهای افغانستان و پاکستان که آمار بالای موالید و شاخص‌های بهداشتی پایینی دارند کار ما خیلی سخت‌تر است.
 
 وی تشریح کرد: مادرهای باردار نیازمند مراقبت‌های ویژه و مریض‌های ویژه در استان ما بیشتر از سایر شهرها هستند، بستر فرهنگی ما هم به‌گونه‌ای است که زادوولد زیاد است و مناطق صعب‌العبور و پراکندگی جمعیت داریم و این موارد باعث می‌شود که حوزه‌های مامایی در این استان مسئولیت بسیار سختی را حامل باشند.
 
 رئیس اداره مامایی با اشاره به آمار زیاد مرگ‌ومیر مادران باردار در این استان افزود: علی‌رغم آمار بسیار بالای مرگ‌ومیر سال‌های اخیر در این استان، کاهش ۲۵ درصدی مرگ‌ومیر مادران باردار در سال ۱۴۰۲ خبر از افتخارآمیز بودن حرفه ماماها داده است که حتی با افزایش مادران نیازمند مراقبت‌های ویژه و با افزایش موالیدی که داشتیم توانستیم شاخص را کاهش دهیم و این دست‌مریزاد دارد برای ما و افتخار بزرگی برای جامعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان است.
 
  وی اذعان کرد: باتوجه‌به سختی کار در سیستان و بلوچستان در حال حاضر تعرفه‌گذاری مامایی به دانشگاه ابلاغ شده و تعرفه‌گذاری مامایی یعنی اینکه خدمات ارزش‌گذاری نسبی شود و متأسفانه در قانون تعرفه‌گذاری، گروه مامایی آن طور که بایدوشاید زحماتشان دیده و ارزش‌گذاری نشده است.
 
 عرب‌نژاد خاطرنشان کرد: برای مادری که در پروسه زایمان قرار می‌گیرد تعرفه‌ای تعریف شده است که دور از واقعیت است و با زحمات ماما هم‌خوانی ندارد، از دولت و سیاست‌گذاران در سطح کلان کشور خواستار هستیم که تعرفه‌گذاری مامایی را واقعی کنند، یعنی به‌گونه‌ای تعرفه انجام زایمان و استرس ماما را در نظر بگیرند و با سایر بخش‌ها مقایسه نکنند؛ زیرا با آمار بالای استان بحث زیر ساخت‌ها موضوع مهمی است.
 
 وی با تأکید بر افزایش و توسعه بلوک‌های زایمانی افزود: باید فضای فیزیکی را افزایش دهیم، یکی از مشکلاتی که در بعضی بیمارستان‌ها داریم این است که با یک‌سوم فضای فیزیکی مورد انتظار در حال ارائه خدمات هستیم و این کار را خیلی سخت‌تر می‌کند و در کیفیت کار اثرگذار است و شایسته گروه مامایی و حتی مردم نیست و خیلی خوب است که این زیر ساخت‌ها توسعه پیدا کند.

باشگاه خبرنگاران جوان سیستان و بلوچستان زاهدان